Ceuta, 20 de noviembre de 2025. El senador del Partido Popular por Ceuta, Abdelhakim Abdeselam, ha reclamado hoy en el Senado una respuesta sanitaria “equitativa, financiada y realmente accesible” para los pacientes con enfermedades raras, tanto en la ciudad autónoma como en el conjunto del país. Lo hizo durante su intervención en la Comisión de Sanidad, en la que compareció Remedios Martel Gómez, representante del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
Abdeselam destacó que estas patologías, caracterizadas por su baja prevalencia y complejidad diagnóstica, exigen una atención especializada y multidisciplinar. En este contexto, defendió que la estrategia nacional debe sustentarse en tres pilares fundamentales: financiación suficiente, equidad territorial y accesibilidad efectiva a los tratamientos.
Entre sus propuestas, el senador subrayó la necesidad de crear un registro nacional único —una de las reivindicaciones del Observatorio— y de reforzar los Centros de Referencia (CSUR), para que todos los pacientes dispongan de las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento “vivan donde vivan”. “Hoy por hoy, esa igualdad no existe”, lamentó.
Ceuta, un territorio sin protocolos ni acceso garantizado
Abdeselam dedicó parte de su intervención a exponer la situación específica de Ceuta, donde denunció la ausencia de protocolos, estrategias claras y vías definidas para acceder a los medicamentos huérfanos. Según señaló, alrededor de un centenar de personas —unos 50 adultos y 40 menores— están diagnosticadas o en seguimiento por enfermedades raras en la ciudad, dependiendo en gran medida del trabajo de la asociación sociosanitaria ADEN ante la falta de una estructura sólida dentro del sistema sanitario estatal.
“La financiación es complicada, la derivación está llena de obstáculos y la situación geográfica de Ceuta añade aún más dificultades. ¿Cómo es posible que sean las entidades sociosanitarias quienes tengan que suplir carencias estructurales del sistema?”, cuestionó el senador.
Retrasos en las autorizaciones y falta de formación
El representante ceutí también alertó sobre los retrasos en la autorización de medicamentos huérfanos, cuyos plazos han aumentado de 23 a 33 meses, algo que atribuyó a la falta de recursos y de priorización por parte del Ministerio de Sanidad.
Además, reivindicó una formación específica en enfermedades raras tanto en Atención Primaria como en las distintas especialidades médicas. Propuso la incorporación de contenidos formativos y posgrados especializados, dado el carácter multidisciplinar de estas patologías, que requieren la intervención de neurólogos, oftalmólogos, digestivos, genetistas y otros profesionales.
Avances legislativos y reconocimiento
Abdeselam celebró el reciente avance parlamentario que permitirá facilitar la financiación de la ELA, una de las enfermedades raras más conocidas, si bien insistió en que queda “mucho camino por recorrer” para alcanzar un acceso verdaderamente equitativo en todas las comunidades autónomas.
Invitación a visitar Ceuta
El senador concluyó invitando a Remedios Martel Gómez a visitar Ceuta para conocer directamente la realidad de los pacientes y sus familias. “Sería muy valioso que pudiera ver sobre el terreno los obstáculos y necesidades que afrontamos en un territorio tan singular y tan bonito como el nuestro”, afirmó.
Con este llamamiento, Abdeselam reiteró su compromiso con la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras y la necesidad de garantizar que ningún territorio quede atrás en el acceso a los tratamientos.
